Javier Garcia (Lazkao, 1966) Gautena Gipuzkoako Autismo Elkarteko kidea da. Zumarragan bizi da orain 22 urte. Bere hitz jarioa aberatsa eta egituratua da. Autismoaren gaia mamituta dauka Iñigo 16 urteko semea autismoa duen pertsona delako. Modu aktiboan ari da lanean Gautenan. Izan ere, Gipuzkoako zerbitzuak Donostia zentralizatu izan dira ohituraz, eta Garciak eta Goierri garaiko beste familia batzuek zerbitzuak eskualdeetara eramatearen aldeko borroka egin dute luzaroan. Gautenak Zumarragan, Goierri osoarentzat, duen egoitza borroka horren isla eta emaitza da. Igandean Urdinduz martxa egingo dute Gautenak antolatuta. Helburua autismoak eragiten dituen egoerak, zailtasunak eta erronkak ikusaraztea da. Martxa Eibar inguruan izango da. Urtero egiten dute apirilaren 2aren atarian, datorren asteartea Autismoaren Nazioarteko Eguna delako.
Zein da Gautenak Zumarragako egoitzan Goierriko familiei eskaintzen dien zerbitzua?
Gautenak autismoa duen pertsonaren bizitza proiektu osoari erreparatzen dio. Fase ezberdinak daude. Hasteko diagnosia,tratamendu anbulatorioa eta bien artean dagoen familiei egiten zaien harrera. Hiru horiek Zumarragako egoitzan egiten dira.
Bizitza proiektua esan duzu. Autismoak hartzen dituen espektro guztiak ere bai, ezta?
Bai. Bizitza proiektua diogunean, pertsona bakoitzari dagokion programaz ari gara. Pertsona zentroa da, bestela helburuak betetzea zailagoa litzateke, espektroa oso zabala baita. Hiru zutabek ezaugarritzen dute nagusiki autismoa: interakzio sozialaren garapen ez ohikoa, komunikaziorako zailtasunak eta jarduera zein interes mugatuak. Bakoitzean sortu daitezkeen eraginen graduak ezberdinak dira; hortik horrenbeste espektro egotea. Asperger sindromea dutenak ere badaude. Gure semea, adibidez, ez da ohiko hizkuntzan moldatzen baina hizkuntza funtzionalean bai, primeran.
Gero eta goizago antzematen da autismoa?
Bai eta bizi kalitatea hobetzen laguntzen du. Egun ohikoena da 2-3 urte inguruan antzematea. Autismoa sendatzen ez den garapen-arazoa dela jakinda, garapenaren lehenengo fasean lanean hasiz gero, emaitza hobeak lortzen dira; autismorik ez dugun pertsonetan ere antzera da, ezta?
Bizitza proiektuarekin jarraituz, eskolarekin hartu eman handia izango duzue.
Bai. Bi modu daude. Ohiko eskoletara doazen pertsonek hezkuntza ibilbideari jarraitzeko ezinbestekoa duten makulua –laguntza– jasotzen dute Berritzegunearen bitartez. Bestetik, Gautenak kudeatutako ikasgelak daude. Gipuzkoan sistema inklusiboaren alde egin da, eta ikasgela horiek ikastetxeetan dauden gela iraunkorrak dira; ikastetxe publikoetan zein itupenkoetan.
Hogei ikasgela ditugu, Goierrikoa Beasaingo La Salle San Jose ikastetxean dago. Ikasgela horiek oso garrantzitsuak dira aipatutako bizitza proiektuari jarraipena ematen diotelako eta autismoa duten ikasleen behar izanetara egokituta daudelako.
Eskola uzten duteneko etapa inportantea da. Beldurgarriena al da gurasoentzat?
Gizarteak haurrak diren bitartean sortu ditu azpiegiturak eta mentalizatuta gaudela esango nuke, nahiz eta beti dagoen zer hobetua. Aitzitik, beldurrak airean jartzen dizkigun etapa hurrengoa da: helduaroa. Hor dago egun egiten ari garen borrokaren muina. Eguneko zentroak eta etxebizitzak behar ditugu. Goierri garaian aitzindariak izan gara Gautenaren zerbitzuak zentralizatu ez eta Goierrira ekartzen. Orain eguneko zentroak behar ditugu, etxebizitzak ere bai. Egia da Gipuzkoako Foru Aldundiak plaza ematen diela, baina non? Badira Donostiara aldatu diren familiak alabaren edo semearen eguneko zentroa han dagoelako. Hori ez da eramangarria.
Gautenan hasten diren familien inplikazio handiagoa behar dugu, gure beharren aldarria egiteko. Masa kritikoa behar dugu, eragiteko motorrak behar ditugu.
Zeintzuk dira dituzuen azken datuak Goierriri dagokionez?
Goierrin 70 familia gara. Autismoaren prebalentzia alzheimerraren parekoa da. Alabaina, autismoa ez da alzheimerra bezainbeste ikusten, zergatik? Nire ustez, alzheimerra gutako edozeini egokitu ahal zaiola sentitzen dugu; autismoaz, aldiz, ez dakizu ezer ere etxean egokitzen zaizun arte. Onartuta dago, bestalde, ehun lagunetik batek autismoa izango duela; datuok asko adierazten dute, ezta?
Datu horiek ezinbestekoak egiten dituzte eguneko zentroak eta etxebizitzak, pertsona autista helduak gogoan hartuz gero.
Hala da. Azpeitian datorren urtean gune bat zabalduko dugu. Gipuzkoan hiruzpalau beharko genituzke. Ea hemen, Goierrin ere, espazio bat lortzen dugun.
Poliki-poliki ari gara urratsak egiten. Esate baterako, Gipuzkoako Kirol Egokituaren Federazioarekin elkarlanean ekintzak egiten ari gara eta ekintza horiek guretzako zein eurentzako onuragarriak dira. Azkenean beti iristen naiz toki berera: pertsona autistak gure modukoak dira, soilik babes plusa behar dute.
Autismoaren eta Gautena elkartearen nondik norakoaren ezagupen sakona duzu. Zein da zure familiaren historia?
Halabeharrez ikasi dut. Nik bizimodua industriaren esparruan egiten dudan lanari esker ateratzen dut, ez dauka honekin guztiarekin zerikusirik, baina Iñigo jaio zen eta hari onena eskaintze aldera, autismoaren gaian sakontzea garrantzitsua zela pentsatu genuen.
Bi seme ditugu: Daniel eta Iñigo. Bi urteko aldea dute. Iñigo jaio zenean, ez genion ezer sumatu 2 urte eta erdi izan zituen arte. Elena, bere ama, izan zen konturatu zen lehenengoa. Zalantzak sortu zitzaizkigun eta andereñoa gurekin bat etorri zen. Gure kabuz hasi ginen hara eta hona joaten. Nik uste familia gehienetan errepikatzen diren urratsak egin genituela. Lehenengo otorrinoarengana, ea ongi entzuten ote zuen, eta hark baietz. Denbora tarte bat utzi eta neurologoarengana. Zumarragako Ospitalean Esther Zuazo neurologoak hartu gintuen, Gautenan asko maite dugu, eta hark esan zigun Iñigo pertsona autista dela.
Albiste gogorra da.
Bai, oso. Iñigoren amak eta biok lehenengo unean diagnostikoa ukatu genuen, gero errudun sentitu ginen, eta ondoren konturatu ginen bi aukera daudela. Nahi beste penatu eta errukitu zaitezke, baina halako batean dolua egin beharko duzu eta alabari edo semeari ahalik eta aukera gehien eskaintzeari ekin beharko diozu. Orduan agertu zen Gautena; eta gerora konturatu gara Europako elkarterik onenetakoa dela.
Gure kezka gaiaren inguruan gero eta gehiago jakitea izan da, Iñigoren beharrak asetzeko ahal beste erreminta izateko.
Eta gaur, nola zaudete?
Gaur ez dugu Iñigo autista bezala ikusten, pertsona autista bezala baizik. Eskolan Iñigorekin ibili diren neska-mutilei ekarpena egin dielakoan gaude, halako sentsibilitate berezia garatu dutela esango nuke. Iñigo, bere 16 urterekin, pertsona zoriontsua da, barre asko egiten du eta hori da guretzat garrantzitsuena. Iñigo ondo badago, gu ere ondo gaude.
