Elordi Garcia Intsausti kazetari lazkaotarrak 2021ean argitaratu zuen Imparable hasta la medula liburua. Gainditu berri zuen leuzemia bortitzari buruzko lehen lerroko testigantza gordina eman zuen, gaixotasunaren krudeletik hura gainditzeko kemeneraino, terapia gisa. Atal berriak eta kritikoagoak erantsita, bigarren edizioa kaleratu du udazken honetan.
Bigarren edizioa etortzeak lehenengoa ondo joan zela esan nahi du?
Bai, ondo joan zen. Baina argitaletxea itxi zen, hango emakumea bat-batean minbizi batekin hil zenean. Orduan, Alberdaniarekin jarri nintzen kontaktuan, lehenengoa atera nuenean ere Jorge Gimenezek interesa agertu zuelako. Kasualitatez, esan zidan berak ere minbizia zeukala. Komunikabideetan jakin nuen hil zela. Beraz, konplikatu samarra izan da berrargitalpena. Hilabete pare bat itxaron nuen, Alberdaniarekin berriro kontaktuan jarri nintzen. Oier Gimenez semearekin hitz egin nuen, eta Jorgeren emaztea eta biak ezagutzera joan nintzen. Ahanztura onkologikoaren gaia gehitu nahi nuela hitzartuta neukan Jorgerekin. Zailtasunekin, baina berriz jaio da liburua, ni jaio nintzen bezala, transplantearekin. Pena ematen zidan, argitaletxea itxi zutenean, liburua hor galtzea. Zikloa borobildu beharra neukan. Liburu honek ere helburu solidarioarekin jarraitzen du, eta diru etekinak Josep Carreras Fundazioarentzat dira.
Hain zuzen, liburua gehituta eta zabalduta dator, hainbat gairekin. Bat, ahanztura onkologikoarena.
Ahanztura onkologikoaren araudiaz idatzi dut, minbizia jasan dugunak nola diskriminatzen gaituzten kontatzeko. Jendeak konturatu behar du minbizia pasatuta ez dela bukatzen dena; gizarteak oraindik zigortzen gaitu, bizitzeagatik. Gainean daramagun harlauza bat da. Ez zara konturatzen hasieran, zuri bakarrik gertatzen zaizula uste duzu, elkarte batera joan edo komunitatean komentatu arte.
Hipoteka eskatu nuenean, ez zidaten bizitza asegururik egin nahi; orduan, edozeinek baino interes altuagoa ordaindu behar izan nuen. Une hartan, logikoa iruditu zitzaidan gainera, nire ezjakintasunean; arrazoia eta dena ematen diezu. Nik zortea izan nuen, hipoteka eman zidatelako, nahiz interes altuagoarekin izan. Jende askori ez diote aukera hori ere ematen.
Minbizia izan dutenek jasaten duten diskriminazioa argia dela esan duzu.
Diskriminazio mota bat da, minbizitik errekuperatuta baikaude. Osasun segurantza pribatuak egiteko ere zailtasunak jartzen dituzte. Diagnostikatu zidatenean, baneukan seguru pribatu bat, baina ingresatuta nengoela esan zidaten prima igo beharra zeukatela. Ni ospitale publikoan nengoen, baina gela pribatua nahi banuen, gehiago ordaindu beharko nuela. Isolatuta nengoenik hori. Baja eman nuen.
Horrelako egoerak ez direla normalak konturatzen zara. Edo lana aurkitzeko garaian. Batzuek lanean jarraitzen dute, baina nire kasuan ezinezkoa zen. Isolatuta egonda, eta hamabost egunero ingresatuz, ezin nuen. Gero, lanik egin ez duzun hilabete edo urte batzuk geratzen zaizkizu zure lan-bizitzan, eta elkarrizketa bat egitera joandakoan justifikatu beharra daukazu hutsune hori. Horrek ere penalizatu egiten du, enpresak uste baitu baja mordoa hartuko dituzula, eta nahiago dute minbizia pasatu ez duen beste bat hartu. Ni ez nintzen funtzionarioa, baina lanpostu finkoa neukan; eszedentzia hartuz gero bost urtean mantentzen dizute postua, baina gaixotasunean bi urte. Eremu publikoan ere ez dago kontenplatuta minbizi mota honek sendatzen denbora gehiago behar duela, gauzak oso ondo ez badoaz. Orduan, hori ere diskriminazioa da.
Egunerokotasunean ere eragiten du?
Gidabaimena berritzea 2022an tokatu zitzaidan, diagnostikotik ia hamar urtera, eta hala ere hiru urterako bakarrik berritu zidaten. Hori ere araudian dago, 65 urte edukiko banitu bezala. Gaixo zaudela gogorarazten dizute beti, beste edozeinek bezainbat ez duzula balio. Eta hori gogorra da.
‘Normaltasun’ hori ez dela berez hala, eskubidea beste bat dela, zerk ikusarazi zizun?
Ahanztura onkologikoarena ez da karitate kontua, eskubidea da. Jende gehiagorekin hizketan hasten zarenean konturatzen zara. Osasun seguru pribatuak esan zidanean prima igoko zidala, nik seguru hori pagatzen 12 urte neraman, ia inoiz erabili gabe. Gainera, ospitalean ingresatuta nengoela deitu zidaten, ez nengoen kontu haietarako. Gaizki iruditu zitzaidan, eta ez nion buelta gehiago eman. Gero, hipoteka eskatzera joandakoan, normala iruditu zitzaidan. Niretzat ilusionatzeko proiektu bat bezala izan zen, zeren nahiko ahul nengoen artean. Errekuperatu nintzenean, eta beste batzuei entzundakoan hipoteka emateko arazoak jarri zizkietela, minbiziagatik, hasten zara pentsatzen: «Hau diskriminazio mota bat da». Nik hain normaltzat jo nuena, ez da normala, eta gainera, jende askori ari zaio pasatzen. Pertsonalki ere ariketa egin beharra dago, sartzen dizkiguten gauza guztiak ez direla normalak ikusteko. Ez. Gure eskubideak dira. Bizitza guztian arrastaka ibili beharra daukat minbizia izan dudalako?
Gizartean arazo horren kontzientziarik sumatu duzu?
Jendeak ez dauka ideiarik ere. Gu ere isilik egon gara orain arte. Batetik, ezjakintasunagatik, beste batzuekin hasten zaren arte, eta hau jende askori eragiten digun gauza bat dela eta ez dela logikoa konturatzen zaren arte. Bestetik, lotsa ere ematen dizu esatea bizitza asegururik ez dizutela egin, edo hipoteka ere larri eman dizutela… Horiek esaten hasitakoan, jendeak eskuak burura eramaten ditu. Baina guk hasi beharra daukagu, pertsonatik edo elkarteetatik. Elkarteek ere denbora zeramaten hau eskatzen, urteak.
Ahanztura onkologiko eskubidea Europako Parlamentuan azaldu zenuen.
Otsailean joan ginen Bruselara, gai honetaz hitz egitera. Europako estatu ezberdinetan lege hau nola dagoen aztertu genuen. Batzuek oraindik ez dute. Espainiako eta Frantziako estatuetan bost urteko epea jarri dute ahanztura onkologikorako, eta, hori igarota, suposatzen da ez duzula arazorik eduki beharrik. Beste batzuetan hamar urte jarri dute. Gutxieneko epea, bost urtekoa da. Minbizia pasatutako bost lagun joan ginen: italiar bat, Belgikako neska bat, Amsterdamgo beste bat… Eta konturatzen zara Europako herrialde guzietan berdin pasatzen dela. Bakoitzak kontatu genuen geure testigantza, eta denena berdina da, orokorra da: batek kreditua eskatu zuen semearen ikasketak ordaintzeko, eta ez zioten eman, minbizia izan zuelako. Lege hau ere Europatik etorri da, eta 2025erako herrialde guztiek araudi bat eduki beharra daukate. Baina epeetan ere ez dira ados jartzen.
Hutsuneekin dator, beraz, legea?
Bai. Minbizitik garbi zaudetenik bost urteko epea jarrita ere, badira minbizi mota batzuk hala ere inmunoterapiarekin jarraitu beharra daukazuna, edo hormonoterapia bat hartzen… Horiekin zer gertatzen den ez dago argi. Leuzemia kronikoa daukatenek, adibidez, bizitza guztian hartu beharra daukate tratamendua, ez dago sendatze datarik. Gaixotasun kronikoekin zer gertatzen da? Hutsune asko daude.
Liburuko beste atal berria osasuna humanizatzearen beharraz idatzi duzu.
Anbulatorioen egoeraz, baita ere. Gure osasun sistema azken hamarkadan geroz eta okerragora nola joan den azaldu dut, bai pribatizazioengatik, bai diru gutxiago inbertitu delako. Pandemia garaian oso garbi gelditu zen anbulatorioetako egoera larria zela; orain mediku asko jubilatzera doaz, eta ez dago horiek ordezkatzeko. Anbulatorioa da gure osasun sistemako lehenengo pausoa, lehen arreta. Garbi dago hori indartu beharra dagoela; ospitale oso modernoak daude, baina bereziki lehen pausoan dago arreta jarri beharra.
Ospitaleetan ere humanizazio beharra dago. Ikerkuntzari esker, minbizi zelulak oso ikasita dauzkate, badakite horiekin zer egin, baina zer gertatzen da zelula horiek dauzkan pertsonarekin?
Pertsona baztertuta gelditzen da?
Bai. Medikuak zure historial klinikoa eta zure zelulen konposizioaren berri buruz jakin dezake, baina agian ez du zurekin elkarrizketa bat eduki, zu zein zaren ez daki. Zuretzat, eta ingurukoentzat –zeren minbizi kasuetan zaintzaileari ere bizitza aldatzen zaio– beharrezkoa da humanizazioa, oso garrantzitsua delako nola sentiarazten zaituzten, egoera oso hauskorrean baitzaude. Ospitale modernoak eta teknikak baldin badaude jada, egin ditzagun goxoagoak; mediku gehiago, erizain gehiago. Osasunerako Mundu Erakundeak 2019an esan zuen bezala, kulturak eta arteak on egin dezakete ospitaleetan; oso garrantzitsua da. ZIUn musika jartzeak gaixoa lasaitzen du, kimioa ematen ari diren bitartean ospitalera zuzenean jotzera joaten dira… Horrelako gauzek ere ospitaleari beste goxotasun bat ematen diote, eta beharrezkoa iruditzen zait. Ospitaleak goxatu beharra daude, bai eraikin bezala, eta bai pertsonalki.
Tratamenduek utzitako albo-ondorioak ere kontuan hartu behar dira. Minbizia gaixotasun multifaktorial bat bezala tratatu behar da: psiko-onkologoek hasieratik egon beharra daukate, ginekologoek, sexologoek, fisioterapeutek… Bestela, gure poltsikotik eta pribatuan ordaindu beharra dauzkagu.
Atal berrietan ikuspegi analitikoagoa erabili duzu.
Azken atalak kritikoagoak dira, bai. Aurreko liburua niretzat terapia bat bezala izan zen, jendeari esperantza eman nahi hori. Orain, ikuspuntu kritikoago bat aurkeztu dut. Minbizia, nire ustez, pandemia bat da. COVIDarekin mundu guztia ados jarri zen, txertoak zer azkar atera ziren –eskaintzaile onenari aurretik ordainduta gainera–, eta farmazeutikek zenbat diru irabazi duten. Analisi bat egin dut, hortik abiatuta. Ikerkuntza oso garrantzitsua da, ikertzaileek tratamendu batzuk onartzen dituzte, baina horiek gaixoengana iristeko, izugarrizko burokrazia pasatu beharra dago. Gainera, askotan ez dituzte onartzen jada baimenduta dauden medikamentuak.
Bularreko minbizi metastasikoa daukatenek duela aste batzuk lortu zuten behingoz bi medikamentu onartzea, bizia bi urte luza diezaiekeenak. Gaixoak eurak mobilizatu behar izan dira, kimioa hartzen duten bitartean: Senatura joan, 156.000 sinadura lortu, azkenean aprobatzeko. Politikoei lotsa eman beharko lieke. Pena ematen du gaixoak eurak mobilizatu beharrak. Zer gizarte ari gara eraikitzen? Burokrazia erraztu beharra dago. 725 egun pasatzen dira medikamentu bat aprobatzen denetik gaixoak eskura izatera. Minbizi kasuetan, hil edo bizikoa izan liteke. Alemanian, adibidez, 93 egun bakarrik dira. Zer desberdintasun, denak Europan izanda ere. Minbiziaren kasuan zer gertatzen da? Gero eta kasu gehiago daude, gero eta gazteagoetan. Begiratu serioagoa eman beharra dago.
Zer ondorio atera duzu?
Datuak eta Covid pandemia aztertu ditut. Oso gogorra iruditu zait zenbat irabazi duten farmazeutikek txertoekin. Espekulaziorik handiena izan da. Denak oso larri geundenean, haiek kristoren negozioa egiten? Diru gehien daukanak, txertoa azkarren. Desberdintasunak handitu dira, denak berdindu ordez. Gauzak zerbait aldatuko zirela zirudien, baina ez.
Borrokarako indarra nondik ateratzen duzu?
Gure gauzei buruz hitz egiteko elkartzeak indarra ematen du. Hezur-muineko transplantetik hamar urte igaro ditut. Berriz jaiotzea bezala da transplantea, egun horri klinikoki zero-eguna deitzen zaio. Defentsarik gabe uzten zaituzte, eta reseteo bat da gorputzarentzat. Egun hori nik urtebetetzea bezala ospatzen dut. Hamargarren urteurrena Iñurri elkartekoekin ospatu dut, erretiro batean. Gauza berdinak pasa eta jasan ditugu, eta horiei aurre egiteko bakoitzak bere aletxoa jarri beharra dauka, datozenei bidea errazteko. Zor bat bezala sentitzen dut, zeren niretzat hamar urte hauek oparia izan dira. ■
Minbiziaren kolorea garbi dakien kazetaria
Minbizia gizarteratzeko kanpainei eman ohi zaien arrosa koloretik bestela ikusten du gaitza Elordi Garciak, xalotasun gutxiagoko tonukoa. Iñurri elkartekoekin batera igaro eta ospatu zuen ‘0 egunetik’ hamar urte joan zireneko efemeridea, Oltzako jauregian (Nafarroa) egindako erretiro batean. Eta elkarte horrek ahobizarrik gabe erabiltzen duen hitz jokoa bere egin du Garciak ere: minbizia ez da arrosa kolorekoa, minbizia ‘marroi’ bat da. Gauzak diren bezala, bere arantza eta guzti.
Argazki kutunerako, zortzi-bat urterekin ageri dena aukeratu du: «Nire jatorria gogorarazten didalako, naturarekiko txikitatik izan dudan harremana antzematen delako, oraindik belarretan esertzea gustatzen zaidalako, familiaren oroitzapenak ekartzen dizkidalako, txikitako inozentzia horrekin bizitzari so egiten saiatzen ari naizelako, eta gaixotasunean ere nire barneko umetxo hori oso presente izan dudalako».
