Gaixotasun askok bezala, ‘Long COVID’-ak edo COVID iraunkorrak ere badu bere eguna. Martxoaren 15a da, eta aurten ospatu da lehen aldiz nazioarte mailan, gaixotasun berri horren inguruan sentsibilizatzeko helburuz. Olaberriko Irene Irastortza Iraolak (Zaldibia, 1965) COVID iraunkorra du. Bat-batean 30 urte gainera erori izan balitzaizkio bezala sentitzen da, nekearekin eta energia falta etengabearekin. Long COVID euskal kolektiboko kidea da.
Noiz gaixotu zinen COVIDarekin?
2020ko urtarrilean gripe moduko zerbait harrapatu nuen, arnasa ondo hartzerik ez nuela egon nintzen. Orduan ez zen probarik egiten, eta ez zidaten COVIDa diagnostikatu, baina nire gorputza hasi zen aldaketak nabaritzen. Korrika egiteko arazoekin geratu nintzen, eta kognitiboki ere ez nago ondo ordutik. Baina gaizki-gaizki, 2021eko apirilean egon nintzen, eta orduan bai, proba egin eta positibo eman nuen COVIDean. Ordutik daukat ofizialki COVID iraunkorraren diagnostikoa.
Gaizki egon al zinen?
Ez nintzen ingresatuta egon, etxean pasatu nuen. Bietan ezberdin sentitu nintzen. 2020an arnasteko arazoak, sukar handia eta larrialdietara behin baino gehiagotan igo beharra izan nuen. Bigarren aldian, sukarrik ez nuen apenas izan, baina ohetik altxatu ezinik nengoen, neka-neka eginda, kirola egin ondorengo ahulaldi fuerte bat izango banu bezala, baina pasatu edo gainditzen ez zena. Hura izan zen okerrena.
Zer esan zizuten medikuek?
Pneumonia zelakoan, tratamendua jarri zidaten, baina azkenean ez zela hura… Ohetik ezin altxatu nengoen, izugarrizko nekearekin, eta energia falta neukan.
Energia ezak jarraitzen al du?
Bai. Egunero, goizean nekatuta jaikitzen naiz, gripe bat, ahulaldi bat edukiko banu bezala, eta buruko minarekin. Ez daukat ia energiarik. Ia bateriarik gabeko mugikor bat bezala nago. Ondorioz, nire gorputzean dena doa oso poliki: mugimendua, pentsamendua… dena. Egiten dudan esfortzu minimoa ezin dut errekuperatu, eta egiten dudan guztia neurtu behar izaten dut. Goizez sukaldatu edo erosketak egitea aukeratu behar dut, bata edo bestea, eta arratsaldean, lo egin eta lasai egon behar dut, atseden hartzen. Eta arratsaldez lagun batekin kalera atera nahi badut zerbait hartzera ordu pare baterako, goizez atseden hartu beharra daukat. Egunen batean zerbait berezia egiten badut, pixka bat pasatuz gero, egunak behar ditut atseden hartuz energia minimo hori errekuperatzeko.
Sintoma gehiago badituzu?
Esaten dute COVID iraunkorrarekin lotuta 200dik gora sintoma daudela. Nik, pixka bat nekatzen banaiz, buruko mina, zorabioa, lauso ikustea, begietako mina izaten dut. Edo giharretako kalanbreak, afonia, inguruko informazio guztia jaso ezina…
Nekea fisikoa al da bakarrik?
Gaixotasun honek bizitza erabat baldintzatu eta deuseztatzen dizu, lekuz kanpo uzten zaitu inguruarekiko, zeren inguruko gurpilak daraman erritmoa nik ezin dut inolaz ere jarraitu. Ez, ez da neke fisikoa bakarrik. Gure konfort eremutik, etxetik ateratzen garenean, nahiz eta eserita egon, jasotzen ditugun estimuluek, argiak, zaratak, jendeak, horrek funditu egiten gaitu, eta tartean deskonektatu ere egiten gaitu inguruarekin. Baina bizitza sozial minimo bat egin beharra daukagu.
Psikologikoki nola sentitzen zara?
Animoan gora-behera asko eragiten dizkit honek. Bat-batean 30 urte gainera erori izan balitzaizkit bezala sentitzen naiz. Bizitza izorratu zaizula pentsatzea, gaixotasun kroniko eta ikusezin bat duzula eta momentuz sendabiderik ez duela onartzea oso zaila da. Dolu asko dira, beldurrak, segurtasun ezak…
Nolakoa zen zure bizitza aurretik?
Oso aktiboa nintzen. Kirola egiten nuen, egunerokotik ihesaldia zelako eta gustatzen zitzaidalako. Gaztetan atletismoa egiten nuen eta lehiatu ere egin nuen, eta gero Behobia eta halako proba herrikoietan parte hartzen nuen. Ia egunero, korrika ez banuen egiten, mendira joaten nintzen. Lana, berriz, urtetan masajeak ematen ibili ondoren, etxean genuen Borda nekazaritza turismoan egiten nuen. Baina 2022ko bukaeran itxi egin behar izan genuen, ez bainintzen errekuperatzen. Sofan etzanda egotea zer zen ez nekien ia, eta orain ia egun osoa pasatzen dut hor.
Nola ikusten du hori guztia inguruak?
Denetik dago, medikuetatik hasita. Nik zortea izan dut, onartu dutelako COVID iraunkorra dudala, diagnostikatuta nago, eta lanerako ezintasuna ere aitortuta daukat. Baina tartean tokatu zaizkit mediku pare bat, normala den bezala, sinetsi ez nautenak, eta benetan gaizki sentiarazi nautenak. Gizartearen jarrera beste gauza bat da, nik esango nuke errekonozimendu eta enpatia falta dagoela orokorrean. COVIDa pasatu da, nazkatuta bukatu zuen jendeak, eta ahaztu egin nahi du. Kalean ikusten nautenean, «itxura ona duzu», «egun onak ere izango dituzu», «animatu egin behar zara»… esaten didate askotan. Zenbat esaldi esaten ditugun modu automatikoan, pentsatu gabe. Hasieran azaltzen nuen nire egoera, justifikatzen nuen kalean egon ahal izateko atseden hartu behar izan nuela ia egun osoan. Orain, erantzuna saihesten saiatzen naiz.
Nola hartu zaituzte medikuek?
Niri aitortu didate gaixotasuna, eta horregatik aukera izan dut Bizkaiko Biocruceseko ikerketetan parte hartzeko, eta, horren ondorioz, Gurutzetako Ospitalean mediku internista eta neurologoa eskura izateko. COVID iraunkorrari aurre egiteko Gipuzkoan Osakidetzak sortutako laguntza emozionaleko programan ere sartu ninduten, eta iazko irailera arte, astean behin edo behar nuenean psikologo bat eduki nuen eskura, telefonoz. Asko eskertu nuen laguntza hura, beharrezkoa delako. Baina programa bukatu zen, eta orain nire kabuz nabil psikologoarekin, behar dut eta.
Gainera, 2023an Eusko Jaurlaritzako Osasun Sailak Bartzelonako Can Rutiko Infekziosoen sailera bideratu ninduen, hemen zegoelako COVID iraunkorra artatzeko unitaterik. Hango frogak eta emaitzak hona ekarrita, medikuek esaten zidaten badakitela gertatzen zaidana, baina ez dakitela zergatik, eta ez dakitela nola konpondu.
Ez al dago sendabiderik?
Momentuz, ez. Oinarrian COVID birusaren eragina dago, eta horren barruan sintoma ugari. Kontua da sintomak tratatzen dizkigutela, profesional bakoitzak banan-banan, baina arazoa da sintoma horiek zerk eragiten dizkigun, eta gehienetan lotura daukatela. Horregatik dute garrantzia unitate bereziak sortzeak, gaixotasuna osoki tratatzeko, eta ikerketak.
Hori al da Long COVID elkartetik aldarrikatzen duzuena?
Bai. Aspalditik nago Long COVID euskal kolektiboaren barruan. COVID iraunkorra gaixotasun gisa aitortzeko eta gaixo gaudenon arreta egokiaren alde lan egiten dugu. Maila desberdineko gaixoak gaude, gaixotasuna aitortutakoak eta aitortu gabekoak, denetik dago elkartean, baina guztiak nahiko bizimodu negargarriarekin. Hala ere, hemen gaude, nola gauden ikusarazi nahian.
Zer gehiago eskatzen duzue?
Garrantzitsuena ikerketa da, eta unitate berezi bat sortzea gaixo guztiak artatzeko, batetik bestera ibili gabe eta gure sintomen jatorria kontuan hartuta. Gaixotasun kroniko baina ikusezin honek momentuz tratamendurik ez duenez, profesionalak prestatzea ere eskatzen dugu, gaixoei jarraipen bat egin diezaguten enpatiarekin. Profesional horiek txostenetan guri zer gertatzen zaigun argi eta garbi agertzea ere behar dugu, gure etorkizuna asko baldintzatzen dutelako Gizarte Segurantzan edo balorazio ezberdinetan.
Zergatik dute garrantzia mediku txostenek?
Gaixo eta familia askoren etorkizun ekonomikoa jokoan jartzen dutelako. Medikuak ez dira jabetzen guretzat zein garrantzitsua den txostenetan jartzen dutena, Gizarte Segurantzari ezintasun bat eskatzeko, adibidez. Guk sintoma asko ditugu, eta nekatzean biderkatu egiten dira, edozein organo edo funtzioren eginbeharra erabat motelduz eta, ondorioz, ezintasunak eraginez. Adibidez, digestio aparatuan zerbait badugu, horretan aditua denarengana bidaltzen gaituzte, eta espezialista horrek ez gaitu tratatzen COVID iraunkorra duen gaixo gisa; urdaileko arazoa modu isolatuan hartzen du, nahiz eta guk azaldu osotasun baten barruan kokatu behar dela, eta harremana duela COVIDarekin. Horregatik eskatzen genuen unitate integral bat. Oraintxe ireki dute bat Basurtuko ospitalean, Bizkaian.
Unitate horrekin baduzue itxaropenik?
Niri hitzordua apiril bukaerarako eman didate, ikusiko dut. Lau urteko borrokaren emaitza da, ea nola funtzionatzen duen. Ea orain lurralde guztietan jartzen duten bat.
Zenbat gaixo zarete?
Ez dute zenbatuta zenbat garen, batez ere mediku txostenetan ez dutelako jasotzen gure sintoma guztien atzean COVID iraunkorra dagoela. Gehienak emakumeak gara, hamarretik bederatzi, eta 40 urtetik gorakoak.
Orain nola zaude zu?
Ez dakit zer esan. Hain energia gutxi daukat, gorputzeko funtzio guztiak oso motel baitoaz, eta horrek denean eragiten dit. Fisikoki ez nago ondo, dena neurtuz bizi naiz, eta tokiz kanpo sentitzen naiz gizartean. Gainera, indar apur hori pixkanaka galtzen ari naiz. Argi dagoena da ikasi behar dudala energia gutxi honekin bizitzen. Ezin naiz nekatu, zeren bestela sintomak agertzen dira, eta areagotu.
Nola ikusten duzu etorkizuna?
Nahiko beltza. Kontziente naiz zer dudan, baina gogorra egiten da onartzea, entzutea ez dela oraindik ezer atera sendatu ahal izateko. Probatu ditugu lehendik zeuden botika batzuk zein erreakzio egiten ziguten ikusteko, baina ez da zorterik izan. Galdutako energia ez digu ezerk sortzen berriz ere.
Zer esango zenioke zu bezala dagoenari?
COVID iraunkorra badu eta talde baten babesa ez badu edo partaide ez bada, animatuko nuke euskal kolektiboko partaideren batekin hitz egitera. Gaixotasun ikusezin eta kroniko hau bakarrik eramatea oso gogorra da, eta taldean ulertua izatea, arraroa ez sentitzea eta motxila hustea oso ona eta garrantzitsua da. Bide luzea eta gogorra daukagu, baina lepotik heldu eta aurrera segi behar dugu, gure itxaropena mantenduz, argi izpi baten bila. ■
Mendia eta korrikaldiak
«Zenbat momentu, konpainia on, paraje, sentsazio eder bizi izateko zortea izan dudan nire korrikaldi eta mendi bueltetan». Ez da oraindik denbora asko argazki hau atera ziotela. «Kirolaz betidanik disfrutatu dut eta maite izan dut korrika egitea mendian, pistan edo nire serieak egiten. Nire eguneroko errutinaren parte izan zen», gogoratu du Irastortzak. «Esfortzuari esker, izerditu on baten ondoren hartutako dutxak nire barnean sortzen zizkidan sentsazioak eta onurak izugarriak ziren». Arazoak eta haserreak aldentzeko ere balio zioten korrikaldi haiek; «ez zituen konpontzen, baina bai leundu, eta horrek eragiten zidan sentsazio paregabeaz disfrutatu ahal izan dut».
COVID iraunkorrak kendu zizkion horiek guztiak duela lau urte, eta, orain, bere gogoa etxekoekin edo lagunekin «egun normal bat» pasa ahal izatea da, horretarako energia izatea. «Eta ametsa, bete ezingo bada ere, osasuna edo indarra izatea mendi buelta bat edo korrika saio bat egiteko».
Nahi eta amets horiek bete bitartean, baikortasunari heltzen dio, jasaten ari den egoerak gauza positiboak ere badituelako. Long COVID kolektiboko kide den partetik, taldeko jendea ezagutzea eta kideen artean ulertua sentitzea da alde on bat, «ez naizela bakarra edo arraroa sentitzea». Beste bat, «derrigorrez, nire burua zaintzen eta kontuan hartzen, eguneroko gauza txikiak baloratzen, eta momentuak disfrutatzen, bizitzen ikasi izana. Gaixotu aurretik ez nintzen konturatzen edo ez nituen disfrutatzen gauza edo momentu txiki horiek. Osasuna edukitzea ere ez nuen baloratzen. Orain konturatzen naiz urte askoan zortea izan dudala osasuntsu egonda».