Erretinosi pigmentarioa duten gaixoek osatzen duten Begisare elkarteko kidea da Amaia Gereñu (Legazpi, 1971). Gipuzkoako Foru Aldundiaren Boluntariotza saria jaso du elkarteak abendu hasieran. Erretinosi pigmentarioak ikusmenari eragiten dio: pixkanaka ikusmena galtzen dute.
Ze ikasketa egin zenituen?
Elikagaien Zientzia eta Teknologia ikasi nuen, EHUn. Praktikak Iparlat enpresan egin nituen eta enpresa horretan gelditu nintzen lanean. Ondoren, Olaberriako Elosegi ardotegian lan egin nuen, ikusmen arazoengatik lana utzi behar izan nuen arte. Seme-alabak eduki nituen eta beraiek bete zuten nire denbora, nire hutsunea… gauza asko. Begisare elkartean lan asko zegoen eta seme-alabak apur bat hazi zirenean, nire denbora elkarteari eman nion. 12 urtetan elkartean buru-belarri lan egin dut. Boluntariotzak ere atsedena eta erreleboa eskatzen ditu eta dagoeneko ez dut lehengo ardura maila.
Noiz hasi ziren zure ikusmen arazoak?
Gaztetatik kuadrillako traketsa izan naiz: estropezu egiten nuen, iluntasunarekin argira pasatzerakoan arazoak nituen, parrandetan tabernetako irteera aurkitzeko arazoak nituen… Berezkoa nuela uste nuen, ordea. Halako batean, laneko azterketa batean oftalmologoarengana bidali ninduten, ez nuelako ondo ikusten. 26 urte nituen.
Zer gertatu zen?
Kontsultan toki batera begiratzeko esan zidan eta «nora?» galdetu nion. «Ez al duzu nire eskua ikusten?», erantzun zidan. Horrela heldu zen diagnostikoa. Izan ere, tuneleko ikusmena (ikus eremuaren murriztea) da erretinosiaren ezaugarri nagusia, gaueko itsutasunarekin batera. Orduan konturatu nintzen normaltzat jotzen nuen hori arazo bat zela.
Zer esan zizuten zehazki?
Erretinosi pigmentarioa nuela eta gaixotasun arraro bat dela. Genetikoa da. Ez zidaten laguntza gehiegi eskaini eta nahiko lur jota atera nintzen: itsutasunera neraman gaixotasun bat nuen. Mediku gehiagorengana joan nintzen eta egokitze prozesua hasi nuen. Hasieran azkar prestatu beharra nuela pentsatu nuen, bi urtera itsu geldituko nintzela uste bainuen. Zorionez, gauzak ez dira horrela izaten. Gaixotasunak bere martxa darama eta egokitu egiten zara. Baina bizitza asko aldatzen da, noski.
Zertan aldatu da zure bizitza?
Gidatzeari utzi, lana utzi, prozesu psikologikoa hasi… Begisare elkarteak asko lagundu dit: zure arazoak partekatzen dituzu, okerrago daudenengandik ikasten duzu, hobeto daudenei irakasten diezu, barre egiten ikasten duzu… Gertatzen zaizkigun gauza askok, bakarrik gaudenean, ez dute inongo graziarik. Baina partekatzen ditugunean, grazia dute. Laguntza handia dut: etxean, lagunartean, elkartean… aurrera!
«Begisare elkarteak asko lagundu dit: zure arazoak partekatzen dituzu, barre egiten ikasten duzu…»
«Helburua autonomia mantentzea da eta gogor lan egiten dugu, baina geroz eta laguntza gehiago behar dugu»
Seme-alabak dituzu.
Alabak 21 urte ditu eta semeak 19.
Diagnostikoa jaso ondoren izan al zenituen?
Bai. Seme-alabak edukitzea erabaki genuen eta aholku genetikoa eskatu nuen. Seme-alabek erretinosi pigmentarioa edukitzeko oso aukera txikiak zituztela esan ziguten eta aurrera jarraitzea erabaki genuen. Nire seme-alabei akasdun genea pasa diet, baina nire bikoteak ez. Seme-alabak eramaileak izan daitezke, baina ez dira gaixoak. Nire gurasoen kasuen, ordea, biak eramaileak ziren.
Beraientzat gogorra izango zen eramaleak zirela jakitea.
Noski. Zorionez, errudun sentimendua denborarekin joan egiten da. Izan ere, ez dute inongo errurik. Gainera, ez zekiten ezer.
Nola moldatzen zara egunerokoan?
Egunerokoa nire etxera mugatzen denean, ondo moldatzen naiz. Baina egunerokoa ez da beti nire etxera mugatzen. Etxetik ateratzen naizenean, egokitzen saiatzen naiz. Arazoak konpontzen. Zorionez, horretarako erremintak ditugu: teknologia, bereizgarria (txapa), bastoi zuria… Gure helburua autonomia mantentzea da eta horretarako gogor lan egiten dugu, baina geroz eta laguntza gehiago behar dugu.
Nola ikusten duzu etorkizuna?
Etorkizuna ikerketaren esku dago. Zorionez, asko ari gara aurreratzen. Duela 20 urte erretinosi pigmentarioa genuela bakarrik zekiten eta orain zein genek sortu digun, zein mutazio duten… dakite. Duela 10 urte, Gipuzkoan bertan eta elkarteak sustaturik, erretinosi pigmentarioaren ikerketa proiektua abian jarri zen Biodonostia Institutuan. Zenbat denbora beharko den sendatu ahal izateko? Urteak pasako dira. Dagoeneko ondorengoei ez transmititzea lortu da. Berriro ondo ikustera helduko ote naizen? Itxaropena badut, baina oso zaila izango da. Izan ere, oso gaixotasun arraro eta zaila da. Egunen batean sendatu egin ahal izango da, baina erlojuaren aurka borrokatzen ari gara. Gipuzkoan 200 bat gaixo gara.
Nola bizi dute seme-alabek?
Naturaltasunez bizi izan dugu beti. Gure etxean jostailu guztiak jasotzea behar bat zen, adibidez. Ateak irekita edo itxita egon behar dira. Hori beti horrela izan da eta kito.
Zein lan egiten duzue Begisare elkartean?
Elkarte gehienetan bezala, lan asko dugu eta lan egiteko prest dagoen jendea behar dugu. Egitasmo asko ditugu eskuartean: bazkideari arreta eman, sentsibilizazioa, ikerketa… Sendabidea ikerketatik etortzea espero dugu, baina hori heldu arte ahalik eta hobekien bizitzen saiatzen gara. Jendeak zer dugun jakitea beharrezkoa da. Izan ere, ez zaigu ezer berezirik nabaritzen begiradan, baina gauza arraroak egiten ditugu. Horregatik sortu genuen bereizgarria (txapa): identifikatzeko balio du eta oso garrantzitsua da sozialki. Denda batera joan eta ilara dagoela konturatzen ez banaiz, aurrean jartzen naiz. Konturatzen naizenean, lotsagorritu egiten naiz. Bereizgarriarekin ere bai, baina bereizgarria arduratzen da azalpena emateaz. Teknologia ere lagungarria da: kale baten izena irakurtzerik ez badugu, mugikorrarekin kartelari argazkia atera eta listo. Zuloak eta piboteak non dauden jakiteko, berriz, bastoi zuria eta gida txakurra ditugu.
