Lazkaon bizi da Odriozola-Alzerreka sendia. Olatz izena du haien alabak, 12 urte ditu, eta esklerosi tuberosoa izeneko gaixotasun arraroarekin jaio zen. Bost hilabete zituela detektatu zioten gaixotasuna. Hainbat gen alteratuta ditu, eta horren erruz tumoreak sortzen zaizkio gorputzeko organo guztietan. Goierrin kasu bakarra dela uste dute, edo ez dute besterik ezagutzen behintzat. Printzipioz, tumore onak dira, baina asko hazten badira, arazoak sortzen dira, larriak kasu batzuetan. Kognitiboki ere eragina izan dute tumoreek. «Gure alabaren kasuan, bihotzean eta biriketan ez beste organo guztietan ditu tumoreak», kontatu du Lidiak, Olatzen amak, hori dela eta, «nik esaten dudan moduan, ‘ologo’ guztiak pasa ditugu», esan du egoerari pisua kentzeko broma bat eginez, «espezialista guztiekin izan baikara; oftalmologoa, neurologoa, onkologoa…denak!».
Olatz, bere adineko beste pertsona batzuk bezala, eskolara joaten da egunero, bertan «laguntza» dauka. Proiektu honetan, hain zuzen ere, eskolaren bidez jaso zuten informazioa. «Gaia lantzen hastek0 aurkezpen bat antolatu zuten eta izena eman genuen, interesgarria izan zitekeela pentsatuta», azaldu du Lidiak, proiektuaren berri nola izan zuten oroituz. «Egoera desberdinak bizi ditugun familiak gara, norberak bere esperientzia kontatzen du, eta interesgarria da oso».
Esparruak bateratzea
Olatzen kasuan, amak aurreratu duen moduan, medikuntzako esparru ia guztietako espezialistetatik pasa behar du. Egoera hori, «nahiko deserosoa» suertatzen zaiela adierazi du; «egun desberdinetan, Donostiaraino joan behar izaten dugu, esparru bakoitzeko mediku batekin egoteko. Urtean zehar hitzordu pila bat dira, mediku askorekin».
Lidia Alzerreka, Olatzen ama: «Egoera desberdinak bizi ditugun familiak gara, norberak bere esperientzia kontatzen du, eta interesgarria da oso»
Denbora galeraz gain, bidean informazio galera bat ere izan daiteke. «Beste komunitate batzuetan, diziplina anitzeko medikuak daude, hau da, gauza bakoitzerako bat egon beharrean esparru desberdinak bateratzen dituena». Osakidetzan, «ez dago halakorik».
«Badakit gure eskaera dela, beste batzuek, beste kexa batzuk izango dituzte», adierazi du Lidiak. Dena den, eta hor dago proiektu honen indarguneetako bat, partaide guztien testigantzak jasoko dira, «gu guztion beharrak identifikatzeko ahalegina egiten ari dira eta hori da zerbait oso garrantzitsua, etorkizunera begira urratsak eman daitezen, gaixotasun arraroak dituzten pertsonen egunerokoa hobetze aldera». Erakundeetan eskaera konkretuak ere egingo dituzte.
Inklusioa, argi-ilunak
Olatzen egunerokoan, bere jardueretan, «babesa» duela adierazi du Lidiak. Beste gauza bat da, harreman pertsonaletan. Hortxe du arazo handiena; «ezin da inor behartu Olatzen laguna izatera», onartu du kostata, ez baita xamurra gai horretaz hitz egitea, baina hori da egia. Olatzek, lagunekin planak egiten hasteko adina du. Inklusioaz asko hitz egiten da, baina oraindik bide luzea dago benetako inklusiora iristeko.
Osasun, hezkuntza eta giza kohesioa, inklusioaren alde
