Gaixotasun arrarodun haurrak dituzten familien bizi kalitatea hobetuko lukeen osasun, hezkuntza eta gizarte sistemen koordinazioan lanean dabil Inkluni ikerketa taldea, familien beharrak jendarteratzea eta haien inklusioa lortzea helburu.
Izenik ez duena ez da, ez da existitzen. Ezta ezagutzen ez dena ere. Gaixotasun arrarodun haurrak dituzten familiek alboratze hori pairatu behar izaten dute maiz. Gaixotasun arraro batzuek badute izena; beste batzuek ez, ordea. EHU Euskal Herriko Unibertsitateko Inkluni ikerketa taldeak gizarte-bazterketa sufritzeko arriskuan daudenen hezkuntza baliabideak hobetzeko egiten du lan. Azken proiektuan, gaixotasun arraroak dituzten haurren behar sozial eta hezkuntza eta osasun beharrei erantzuteko proposamenak landu dituzte, hiru eremutako Gipuzkoako, Bizkaiko eta Arabako profesionalekin zein gaixotasun arrarodun haurrak dituzten familiekin.
Osasuna, hezkuntza eta gizarte arloen koordinazioa lortu eta familien bizi-kalitatea hobetzea da proiektuaren ardatza. EHUk egiten du eta behar bati erantzuna ematen ahalegintzen dira. Familiak eta profesionalak dira proiektuaren oinarria. Angelman Sindromearen elkarteak eta Dravet elkarteak parte hartu dute, besteak beste. Esti Amenabarro eta Nagore Ozerinjauregi Inkluni ikerketa taldeko kideak dira. Aurreko urteetan garatzen ibili diren ikerketa lerro baten azken proiektua da esku artean dutena. «Aurreko proiektuetan ikusi genuen gaixotasun arraroak dituztenek ikuspegi inklusibotik hutsuneak dituztela bizitzako eta gizarteratzeko prozesuetan», azaldu du Esti Amenabarrok. Ikuspegi inklusibo hori garatzeko tresnak eta beharrak landuz, «hiru eremu horien arteko kohesioa eta koordinazioa oso garrantzitsutzat» jo dute, «ez hitzezkoa bakarrik, sistematizatua eta arautua» baizik.
«Erreklamu bat» da ikerketa azken finean, behar batzuei eta eskaera batzuei soluzioak ematen ahalegintzen baita. Ikerketak esperantza eskaintzen die familiei, unibertsitatetik babes hori ematen zaie, eta instituzioei dei egiten zaie elkarteek egiten duten lana babestu dezaten. Familia bakoitzak errealitate bat duen arren, «badago elementu komun bat, eta da denek sentitu dutela momenturen batean bakardade handia». Ikerketan parte hartzearekin batera, saretze bat sortu dute, antzerako egoeran daudenekin. Gaixotasun arraroak dituzten familiak baldintzatuta egoten dira gizarte, osasun zein hezkuntza esparruetan. Eskolara asko faltatzen badute mediku hitzorduak dituztelako, esate batera, eragin bat dauka haien eskolaratzean. Edo eskolak inklusioa bermatzeko behar dituen baliabideak eskaintzen ez baditu, gizarte eratzean oztopoak eragin ditzake.
«Bizi kalitatea, lehen planoan»
Ikerketa aurrera eramateko, familien beharrak aztertu, definitu eta hiru eremuetan jasotzen duten erantzuna ezagutu dute. Ondoren, proposamen zehatzak mahaigaineratu dituzte, inklusio hori bideragarri izan dadin, betiere familien iritzia kontuan hartuta. Nagore Ozerinjauregiren hitzetan, ikertzailearen filosofia «testuinguruan kokatu eta bideratzaile lanak egitea» baita. «Bizi kalitatea lehen planoan jartzen dugu. Propulsore bat da guretzat pertsonen bizitzaz ari garelako».
Tartean, talde fokalak eta elkarrizketak egin dituzte datu kualitatiboak ateratzeko. Osasun, hezkuntza eta gizarte-arloko profesionalekin izandako elkarrizketetan ondorioztatu dute profesionalak haien lan egiteko moduak malgutu beharrean daudela. «Bakoitzak bere aldetik, protokolo batzuk dituzte, familia batzuen beharretara egokitzen ez direnak». Hezkuntza sistemaren erantzuna «baztertzaileagotzat» jo dute, erantzuna aparteko eskolak ematea izan delako, eta ikertzaileek «kontrako begirada» proposatzen dute.
Hezkuntza, komunitarioa
Protokoloek, gainera, ez dute balio izaten izenik gabeko gaixotasunentzat. «Kolektibo honek badauka problematika gehitu bat, eta da inklusioa oso lotuta dagoela dauzkaten diagnosiekin, laguntzak sistematizatzeko edo babesa jasotzeko». Alor bakoitzean erabakiak hartu behar dituztenek haien arteko koordinazioa eta komunikazioa gauzatu dezaten eta hiru sistemak konexioan jarri ditzaten nahi dute. Hezkuntza, baina, gizarte osoari dagokion eremua dela diote ikertzaileek, eta «edozein gizartekidek» izan behar duela kontuan «hezkuntza denen ardura dela». Inklusioa lortu ahal izateko, gizarte kontzientziazioaren beharra azpimarratu dute. Ikerketaren emaitzak, hala, familientzako ez ezik, «gizartearentzat garrantzitsuak» dira. Arlo zientifikotik egindako ekarpena inklusio errealaren abiapuntua izan daiteke.
Aurre-emaitzak, hilaren 29an
Ikerketaren aurre-emaitzak aurkezteko, profesional eta familien arteko jardunaldi zientifikoa antolatu dute astearterako, azaroaren 29rako, EHUren Bilboko Bizkaia Aretoan. 16:00etan hasiko da. 18:15ean, Koordinazioa hezkuntza, gizarte eta osasun eremuan: aurrerapenak eta erronkak. Protagonistei entzuten mahai ingurua egingo dute Aitor Furundarenak (Kimetzen aita), Ainhoa Mendok (Haizearen ama), Luis Miguel Aras-ek (Dravet babesa), Itxaso Martí-k (neuropediatra, DUO), Guillermo Guerrerok (irakasle aholkularia) eta Bizkaiko Foru Aldundiko Balorazio Zerbitzuko ordezkari batek. Inkluni ikerketa taldeko kideek moderatuko dute solasaldia.
Furundarena-Agirre familiaren esperientzia
Odriozola-Alzerreka familiaren esperientzia
